Resumen del PDF:La vida inmortal de Henrietta Lacks, de Rebecca Skloot
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Resumen en PDF de una página de «La vida inmortal de Henrietta Lacks»
En 1951, una mujer afroamericana de 30 años llamada Henrietta Lacks ingresó en el Hospital Johns Hopkins para recibir tratamiento contra un cáncer de cuello uterino. En cuestión de meses falleció, vencida por la agresividad de su cáncer. Sin embargo, sus células cancerosas resultarían ser inmortales y cambiarían la medicina para siempre.
La vida inmortal de Henrietta Lacks narra la historia de Henrietta, su familia y sus increíbles células. A través de un recorrido tanto por los avances científicos que se deben a las células «HeLa» como por las dificultades a las que se enfrentaron los descendientes de Henrietta, la autora Rebecca Skloot guía a los lectores por la historia de la investigación celular, las implicaciones éticas de la investigación científica y la historia humana de una familia pobre y enferma cuya matriarca contribuyó a algunos de los mayores logros de la ciencia del siglo XX.
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Sin embargo, no todas las noticias relacionadas con las células HeLa en aquella época eran malas. ¡Las células HeLa se lanzaron al espacio a bordo de satélites tanto rusos como estadounidenses, e incluso se fusionaron con células de pollo y de ratón!
Años 70-80
No fue hasta 1973 cuando los Lacks empezaron a enterarse de lo que se había hecho con las células de Henrietta. Un asistente de un genetista llamó a la familia de improviso para extraerle sangre —el genetista intentaba combatir la contaminación generalizada de los cultivos celulares por células HeLa— y le dijo a Day que las células de Henrietta seguían vivas. Sin embargo, el reportaje de Skloot reveló que la familia no comprendía del todo ni la importancia de las células de Henrietta ni el motivo por el que el genetista les pedía una muestra de sangre. La familia creía que les estaban haciendo pruebas para detectar cáncer —algo imposible en aquella época— y no que estuvieran ayudando a los científicos en la lucha contra la contaminación de las líneas celulares.
En 1975, un periodista de *Rolling Stone* que estaba escribiendo un reportaje sobre la contaminación generalizada de las líneas celulares con HeLa se puso en contacto con la familia. Descubrió que su conocimiento sobre las células HeLa era, en el mejor de los casos, muy superficial, e intentó explicarles la ciencia celular lo mejor que pudo. Cuando se publicó el artículo, Lawrence y Sonny Lacks se interesaron aún más por las células de su madre: el artículo aludía a empresas comerciales que vendían viales de células HeLa. (En 2009, una empresa llamada Invitrogen vendía productos derivados de HeLa a precios que oscilaban entre los 100 y los 10 000 dólares por unidad).
Deborah, por su parte, solo intentaba ampliar sus conocimientos sobre lo que le había ocurrido a su madre. Buscaba respuestas en libros de texto de biología y diccionarios, y escribía conmovedoras entradas en su diario en las que imaginaba el dolor que su madre había soportado durante el tratamiento.
Cuando el artículo se publicó en 1976, tuvo un gran impacto en la cultura en general. Era la época de las Panteras Negras, y académicos y activistas habían sacado a la luz abusos generalizados contra sujetos de investigación y pacientes médicos por motivos raciales. La propia familia Lacks había crecido a la sombra de Hopkins, oyendo hablar de los «médicos nocturnos» que secuestraban a afroamericanos en la calle para someterlos a espantosos experimentos. El cultivo de las células de Henrietta sin su consentimiento ni el de su familia —y las dificultades económicas de sus allegados— se convirtió en un testimonio de las persistentes desigualdades de poder entre negros y blancos en Estados Unidos.
La familia Lacks siguió pasando apuros en los años 80. El hijo de Deborah, Alfred Jr., había sido detenido varias veces a pesar de tener solo 18 años; Zakariyya había salido de prisión antes de tiempo, pero le costaba mantener un trabajo y a menudo dormía en la calle; y Deborah se topó con un artículo que detallaba el sufrimiento de los últimos días de Henrietta —de alguna manera, el autor había tenido acceso a los historiales médicos de Henrietta—, lo que provocó que Deborah sufriera una crisis emocional.
Aunque la familia no lo sabía, una demanda presentada en 1984 tenía una relevancia directa para su situación. A un paciente con un tipo raro de leucemia le habían extraído y cultivado células sin su consentimiento informado, y su médico había firmado acuerdos por valor de un millón de dólares para desarrollar productos comerciales a partir de la línea celular del paciente.
El caso acabó llegando al Tribunal Supremo de California, donde los jueces fallaron a favor del médico. Determinaron que, una vez que las células se extraen del cuerpo de una persona, dejan de ser propiedad de esa persona, y que reconocer a las personas la propiedad sobre sus células obstaculizaría la investigación científica.
No obstante, el tribunal sí coincidió con el paciente en dos puntos: se debería haber informado al paciente de los intereses económicos de su médico, y el médico incumplió su deber fiduciario al inducir a error a su paciente.
Años 90–2000
En 1996, por fin, los Lacks comenzaron a recibir reconocimiento en nombre de su madre. La BBC produjo un documental sobre Henrietta, para el que los productores entrevistaron a la familia Lacks; y ese mismo año, Roland Pattillo, uno de los pocos alumnos de color de George Gey, organizó una conferencia sobre las células HeLa en la Facultad de Medicina de Morehouse. Los Lacks asistieron a la conferencia como invitados de honor, y Deborah pronunció un discurso ante los asistentes.
Por aquella época, un estafador llamado Sir Lord Keenan Kester Cofield se puso en contacto con Deborah. Afirmando ser médico y abogado, además de un pariente lejano de Deborah, la convenció de que Hopkins era culpable de negligencia médica y de que la familia Lacks tenía derecho a una indemnización. Al poco tiempo, Cofield ya estaba investigando el caso de Henrietta en el archivo de Hopkins y pidiendo a Deborah que le permitiera acceder a los historiales médicos de Henrietta.
El personal de Hopkins empezó a sospechar de Cofield y, tras descubrir sus antecedentes penales, se lo comunicó a Deborah. Ella firmó unos documentos en los que negaba a Cofield el acceso a los historiales de su madre. Cuando Cofield se enteró, demandó a los Lacks y a Hopkins por varios delitos. Hopkins se encargó del caso en nombre de Deborah y este fue desestimado. Pero el estrés había pasado factura a Deborah: sufrió otra crisis nerviosa, y esta vez tuvo que ser hospitalizada por hipertensión arterial extrema y urticaria.
Skloot se puso en contacto con Deborah por primera vez unas semanas después de que esta volviera a casa del hospital. Al principio, parecía dispuesta a colaborar con el proyecto de Skloot, pero luego se lo pensó mejor y se negó a hablar con ella durante un año. Mientras tanto, Skloot consiguió entrevistar a Day, a Sonny y a Lawrence y su esposa; además, viajó a Clover y habló con algunos de los familiares vivos de Henrietta. Cada vez que descubría algo nuevo sobre Henrietta, dejaba un mensaje en el contestador de Deborah.
Deborah accedió por fin a reunirse con Skloot en el año 2000. Entablaron una buena relación casi de inmediato y, poco después, Deborah llevó a Skloot a conocer a Zakariyya. Sin embargo, aunque Skloot y Deborah se hicieron amigas, Deborah solía caer ocasionalmente en la paranoia, acusando a Skloot de trabajar para Hopkins o de intentar beneficiarse económicamente a costa de la familia. Por su parte, Zakariyya resentía el hecho de que la medicina se hubiera beneficiado tanto de las células HeLa, mientras que nadie de su familia podía permitirse los tratamientos médicos que necesitaban. Aunque Deborah compartió con Skloot la mayor parte del material que había recopilado sobre su madre, se negó a mostrarle el historial médico de esta.
Con el fin de disipar los temores de Deborah, Skloot empezó a invitarla a acompañarla en sus viajes de reportaje. Skloot llevó a Deborah (y a Zakariyya) a ver las células de su madre en un laboratorio de Hopkins; y, en 2001, Skloot y Deborah viajaron juntas a Crownsville, Maryland, donde Elsie, la hermana mayor de Deborah, había vivido la mayor parte de su vida en lo que entonces se llamaba el «Hospital para los Negros Dementes». (Deborah solo conocía unos pocos detalles sobre su hermana mayor.) Aunque la mayoría de los registros de los años cincuenta y anteriores habían sido destruidos, uno de los pocos volúmenes que se conservaban contenía el informe de la autopsia de Elsie. Milagrosamente, incluía una fotografía de Elsie. Sin embargo, no era una imagen agradable: Elsie se veía visiblemente angustiada y unas manos blancas le sostenían la cabeza en un ángulo antinatural.
En un hotel situado entre Crownsville y Clover, Deborah permitió por fin a Skloot consultar el historial médico de su madre. Los documentos estaban en un desorden total, y Skloot se puso a organizarlos. En un momento dado de la noche, tras haber estado mirando la foto de Elsie durante horas, Deborah preguntó por una palabra que aparecía en el informe de la autopsia de Elsie. Cuando Skloot se la explicó, Deborah dijo que no quería que esa palabra apareciera en el libro de Skloot. Skloot sonrió ante la actitud protectora de Deborah y accedió, pero Deborah lo malinterpretó. Acusó a Skloot de mentir y la empujó contra la pared. Skloot, perdiendo la paciencia, le soltó una palabrota a Deborah. Se reconciliaron casi de inmediato, pero Skloot se mantuvo en guardia.
Al día siguiente, se dirigieron en coche a Clover. Durante la noche, a Deborah le había salido urticaria, y se pasó todo el día bebiendo Benadryl directamente del frasco. En Clover, en casa de la tía de Deborah, quedó claro que Deborah estaba maníaca: no paraba de dar vueltas de un lado a otro y hablaba sin sentido. Finalmente, Gary, su primo, se levantó de la silla, sujetó la cabeza de Deborah entre sus manos y la atrajo hacia sí en un abrazo. Le rogó a Dios que liberara a Deborah de la carga de las células de su madre. Tras su oración, Deborah se sintió mejor; pero cuando regresó a Baltimore para consultar a un médico por su urticaria, este le dijo que tenía la tensión arterial tan alta que corría el riesgo de sufrir un ictus.
Poco después, y cinco días tras el 11-S, Deborah sufrió un ictus durante un servicio religioso. Sobrevivió y se recuperó por completo.
En 2009, Skloot se desplazó en coche hasta Clover para seguir investigando, solo para descubrir que el pueblo había sido arrasado. Llamó a Deborah, con quien solo había mantenido contacto de forma esporádica. En 2006, Deborah se había divorciado de su segundo marido y vivía con 732 dólares al mes de la Seguridad Social. Cuando Skloot vio que el buzón de voz de Deborah estaba lleno, llamó a Sonny. Sonny le dijo que Deborah había fallecido mientras dormía apenas una semana antes.
En lo que respecta a la ética de la extracción de muestras de tejido y el cultivo de células, no ha cambiado mucho desde que se extrajeron las células de Henrietta en la década de 1950. En 2009, los médicos seguían sin estar obligados a informar a las personas a las que se les habían extraído células cuando realizaban investigaciones con ellas. Los defensores de los derechos sobre los tejidos siguen defendiendo que la ley debería exigir a los médicos obtener el consentimiento informado antes de utilizar las células de los sujetos (las directrices de algunas instituciones exigen el consentimiento informado, pero no es una obligación legal).
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