Resumen en PDF:La vida inmortal de Henrietta Lacks, por

Resumen del libro: Aprenda los puntos clave en cuestión de minutos.

A continuación se muestra un avance del resumen del libro de Shortform sobre *La vida inmortal de Henrietta Lacks*, de Rebecca Skloot. Lee el resumen completo en Shortform.

Resumen de una página en PDF de «La vida inmortal de Henrietta Lacks»

En 1951, una mujer afroamericana de 30 años llamada Henrietta Lacks ingresó en el Hospital Johns Hopkins para recibir tratamiento contra el cáncer de cuello uterino. En cuestión de meses falleció, vencida por la agresividad de su cáncer. Sin embargo, sus células cancerosas resultarían ser inmortales y cambiarían la medicina para siempre.

La vida inmortal de Henrietta Lacks narra la historia de Henrietta, su familia y sus increíbles células. Al repasar tanto los avances científicos que se deben a las células «HeLa» como las dificultades de los descendientes de Henrietta, la autora Rebecca Skloot guía a los lectores a través de la historia de la investigación celular, las implicaciones éticas de los estudios científicos y la historia humana de una familia pobre y enferma cuya matriarca contribuyó a algunos de los mayores logros de la ciencia del siglo XX.

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Sin embargo, no todas las noticias relacionadas con las células HeLa en aquella época eran malas. ¡Las células HeLa se lanzaron al espacio a bordo de satélites tanto rusos como estadounidenses, e incluso se fusionaron con células de pollo y de ratón!

años 70 y 80

No fue hasta 1973 cuando los Lacks empezaron a enterarse de lo que se había hecho con las células de Henrietta. Un asistente de un genetista llamó a la familia de improviso para extraerle sangre —el genetista intentaba combatir la contaminación generalizada de los cultivos celulares por células HeLa— y le dijo a Day que las células de Henrietta seguían vivas. Sin embargo, el reportaje de Skloot reveló que la familia no comprendía del todo ni la importancia de las células de Henrietta ni el motivo por el que el genetista les había pedido sangre. La familia creía que les estaban haciendo pruebas de cáncer —algo imposible en aquella época— y no que estuvieran ayudando a los científicos en la lucha contra la contaminación de las líneas celulares.

En 1975, un periodista de *Rolling Stone* que estaba escribiendo un artículo sobre la contaminación generalizada de las líneas celulares con HeLa se puso en contacto con la familia. Descubrió que su conocimiento sobre las células HeLa era, en el mejor de los casos, muy superficial, e intentó explicarles la ciencia celular lo mejor que pudo. Cuando se publicó el artículo, Lawrence y Sonny Lacks se interesaron aún más por las células de su madre: el artículo aludía a empresas comerciales que vendían viales de células HeLa. (En 2009, una empresa llamada Invitrogen vendía productos derivados de HeLa a un precio que oscilaba entre los 100 y los 10 000 dólares por unidad).

Deborah, por su parte, solo intentaba averiguar qué le había pasado a su madre. Buscaba respuestas en libros de biología y diccionarios, y escribía conmovedoras entradas en su diario en las que imaginaba el dolor que su madre había soportado durante el tratamiento.

Cuando el artículo se publicó en 1976, tuvo un gran impacto en la cultura general. Era la época de los Panteras Negras, y académicos y activistas habían sacado a la luz abusos generalizados contra sujetos de investigación y pacientes médicos por motivos raciales. La propia familia Lacks había crecido a la sombra de Hopkins, oyendo hablar de los «médicos nocturnos» que secuestraban a afroamericanos en la calle para someterlos a espantosos experimentos. El cultivo de las células de Henrietta sin su consentimiento ni el de su familia —y las dificultades económicas de sus parientes— se convirtió en un testimonio de las persistentes desigualdades de poder entre negros y blancos en Estados Unidos.

La familia Lacks siguió pasando apuros en los años 80. El hijo de Deborah, Alfred Jr., había sido detenido varias veces a pesar de tener solo 18 años; Zakariyya había salido de prisión antes de tiempo, pero le costaba mantener un trabajo y a menudo dormía en la calle; y Deborah se topó con un artículo que detallaba el sufrimiento de los últimos días de Henrietta —de alguna manera, el autor había tenido acceso a los historiales médicos de Henrietta—, lo que provocó que Deborah sufriera una crisis emocional.

Aunque la familia no lo sabía, una demanda presentada en 1984 tenía una relevancia directa para su situación. A un paciente con un tipo raro de leucemia le habían extraído y cultivado células sin su consentimiento informado, y su médico había firmado acuerdos millonarios para desarrollar productos comerciales a partir de la línea celular del paciente.

El caso acabó llegando al Tribunal Supremo de California, donde los jueces fallaron a favor del médico. Determinaron que, una vez que las células se extraen del cuerpo de una persona, dejan de ser propiedad de esa persona, y que reconocer a las personas la propiedad sobre sus células obstaculizaría la investigación científica.

No obstante, el tribunal sí coincidió con el paciente en dos puntos: se debería haber informado al paciente de los intereses económicos de su médico, y el médico incumplió su deber fiduciario al inducir a error a su paciente.

Años 90–2000

En 1996, por fin, los Lacks comenzaron a recibir reconocimiento en nombre de su madre. La BBC produjo un documental sobre Henrietta, para el cual los productores entrevistaron a la familia Lacks; y ese mismo año, Roland Pattillo, uno de los pocos alumnos de color de George Gey, organizó una conferencia sobre las células HeLa en la Facultad de Medicina de Morehouse. Los Lacks asistieron a la conferencia como invitados de honor, y Deborah pronunció un discurso ante los asistentes.

Por aquella época, un estafador llamado Sir Lord Keenan Kester Cofield se puso en contacto con Deborah. Afirmando ser médico y abogado, además de pariente lejano de Deborah, la convenció de que Hopkins era culpable de negligencia médica y de que la familia Lacks tenía derecho a una indemnización. Al poco tiempo, Cofield estaba investigando el caso de Henrietta en el archivo de Hopkins y pidiendo a Deborah que le permitiera acceder al historial médico de Henrietta.

El personal de Hopkins empezó a sospechar de Cofield y, tras descubrir sus antecedentes penales, se lo comunicó a Deborah. Ella firmó unos documentos en los que negaba a Cofield el acceso al historial médico de su madre. Cuando Cofield se enteró, demandó a los Lacks y a Hopkins por varios delitos. Hopkins se encargó del caso en nombre de Deborah, y este fue desestimado. Pero el estrés había pasado factura a Deborah: sufrió otra crisis nerviosa, y esta vez tuvo que ser hospitalizada por hipertensión arterial extrema y urticaria.

Skloot se puso en contacto con Deborah por primera vez unas semanas después de que esta volviera del hospital. Al principio, parecía dispuesta a colaborar con el proyecto de Skloot, pero luego se lo pensó mejor y se negó a hablar con ella durante un año. Mientras tanto, Skloot consiguió entrevistar a Day, a Sonny y a Lawrence y su esposa; además, viajó a Clover y habló con algunos de los familiares vivos de Henrietta. Cada vez que descubría algo nuevo sobre Henrietta, dejaba un mensaje en el contestador automático de Deborah.

Deborah accedió finalmente a reunirse con Skloot en el año 2000. Entablaron una buena relación casi de inmediato y, poco después, Deborah llevó a Skloot a conocer a Zakariyya. Sin embargo, aunque Skloot y Deborah se hicieron amigas, Deborah se mostraba de vez en cuando paranoica y acusaba a Skloot de trabajar para Hopkins o de intentar sacar provecho económico de la familia. Por su parte, Zakariyya resentía el hecho de que la medicina se hubiera beneficiado tanto de HeLa, pero que nadie en su familia pudiera permitirse los tratamientos médicos que necesitaban. Aunque Deborah compartió con Skloot la mayor parte del material que había acumulado sobre su madre, se negó a mostrarle los historiales médicos de esta.

Con el fin de disipar los temores de Deborah, Skloot empezó a invitarla a sus viajes de reportaje. Skloot llevó a Deborah (y a Zakariyya) a ver las células de su madre en un laboratorio de Hopkins; y, en 2001, Skloot y Deborah viajaron juntas a Crownsville, Maryland, donde Elsie, la hermana mayor de Deborah, había vivido la mayor parte de su vida en lo que entonces se llamaba el Hospital para Negros Dementes. (Deborah solo conocía los detalles más vagos sobre su hermana mayor). Aunque la mayoría de los registros de los años cincuenta y anteriores habían sido destruidos, uno de los pocos volúmenes que se conservaban contenía el informe de la autopsia de Elsie. Milagrosamente, incluía una fotografía de Elsie. Sin embargo, no era una imagen agradable: Elsie estaba visiblemente angustiada y unas manos blancas le sostenían la cabeza en un ángulo antinatural.

En un hotel situado entre Crownsville y Clover, Deborah finalmente permitió a Skloot consultar el historial médico de su madre. Los documentos estaban completamente desordenados, por lo que Skloot se puso a organizarlos. En un momento dado de la noche, tras haber estado mirando la foto de Elsie durante horas, Deborah preguntó por una palabra que aparecía en el informe de la autopsia de Elsie. Cuando Skloot se la explicó, Deborah dijo que no quería que esa palabra apareciera en el libro de Skloot. Skloot sonrió ante la actitud protectora de Deborah y accedió, pero Deborah lo malinterpretó. Acusó a Skloot de mentir y la empujó contra la pared. Skloot, perdiendo la paciencia, le gritó a Deborah. Se reconciliaron casi de inmediato, pero Skloot se mantuvo en guardia.

Al día siguiente, se dirigieron en coche a Clover. Durante la noche, a Deborah le había salido urticaria, y se pasó todo el día bebiendo Benadryl directamente del frasco. En Clover, en casa de la tía de Deborah, quedó claro que Deborah estaba en estado maníaco: no paraba de dar vueltas y hablaba de forma incoherente. Finalmente, Gary, su primo, se levantó de la silla, tomó la cabeza de Deborah entre sus manos y la atrajo hacia sí en un abrazo. Le rogó a Dios que liberara a Deborah de la carga de las células de su madre. Tras su oración, Deborah se sintió mejor; pero cuando regresó a Baltimore para consultar a un médico por su urticaria, este le dijo que su presión arterial era tan alta que corría el riesgo de sufrir un derrame cerebral.

Poco después, y cinco días tras el 11-S, Deborah sufrió un derrame cerebral durante un servicio religioso. Sobrevivió y se recuperó por completo.

En 2009, Skloot se desplazó en coche hasta Clover para seguir investigando, pero se encontró con que el pueblo había sido arrasado. Llamó a Deborah, con quien solo había mantenido un contacto esporádico. En 2006, Deborah se había divorciado de su segundo marido y vivía con 732 dólares al mes de la seguridad social. Cuando Skloot vio que el buzón de voz de Deborah estaba lleno, llamó a Sonny. Sonny le dijo que Deborah había fallecido mientras dormía apenas una semana antes.

En lo que respecta a la ética de la extracción de muestras de tejido y el cultivo de células, poco ha cambiado desde que se extrajeron las células de Henrietta en la década de 1950. En 2009, los médicos seguían sin estar obligados a informar a las personas de las que se habían extraído las células cuando realizaban investigaciones con ellas. Los activistas por los derechos sobre los tejidos siguen defendiendo que la ley debería exigir a los médicos obtener el consentimiento informado antes de utilizar las células de los sujetos (las directrices de algunas instituciones exigen el consentimiento informado, pero no es una obligación legal).

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Aquí tienes un avance del resto del resumen en PDF de «La vida inmortal de Henrietta Lacks», de Shortform:

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Resumen en PDF Prólogo

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El descubrimiento fortuito que Skloot hizo de las increíbles células de Henrietta cuando tenía 16 años dio lugar a una obsesión que duraría toda su vida. Mientras Skloot estudiaba biología en la universidad y escritura en la escuela de posgrado, siguió oyendo hablar de Henrietta e investigando sobre ella, y descubrió que los familiares que aún vivían (1) no estaban de acuerdo con la reproducción masiva de las células HeLa y (2) habían sido objeto de investigación sin saberlo.

Entre los familiares de Henrietta, hubo una persona que llamó especialmente la atención de Skloot mientras llevaba a cabo su investigación: Deborah, la hija de Henrietta, cuya voz brillaba por su ausencia en las entrevistas y artículos sobre la familia Lacks.

Resumen en PDF Parte 1 | Capítulo 1: Nacimiento y primeros años de vida

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Aunque Henrietta tenía otros pretendientes —se la consideraba la chica más guapa de la plantación de tabaco, conocida como «Lacks Town»—, tuvo el primer hijo de Day, un niño llamado Lawrence, cuando tenía 14 años. (Ella y Day habían compartido habitación desde que Henrietta se mudó a la plantación, por lo que nadie en la familia se sorprendió cuando comenzaron a tener una relación íntima). Lucile Elsie, su segunda hija, nació cuando Henrietta tenía 18 años.

A Elsie, como se llamaba la hija, le afectaba una discapacidad intelectual. En aquella época, la gente se refería a ella como «simple».

Henrietta y Day se casaron en 1941, cuando tenían 20 y 25 años, respectivamente. Gladys, la hermana de Henrietta, se opuso al matrimonio porque pensaba que Day sería un mal marido.

A finales de año, un primo que se había mudado a Baltimore fue a visitar Lacks Town. Se había trasladado al norte para trabajar en la planta siderúrgica de Bethlehem Steel en Sparrows Point, y vivía en Turner Station, una comunidad de trabajadores siderúrgicos negros situada a las afueras del centro de Baltimore. El esfuerzo bélico, impulsado a toda marcha por el bombardeo de Pearl Harbor, había creado nuevas oportunidades para los trabajadores afroamericanos —Sparrows Point se convertiría en la mayor planta siderúrgica del mundo— y el primo convenció a Day y...

Resumen en PDF Capítulo 2: Diagnóstico y tratamiento inicial

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Al examinar a Henrietta, Jones localizó rápidamente el bulto, cuyo color y consistencia no se parecían a los de ninguna otra lesión que hubiera visto antes (en sus notas lo describió como «gelatina de uva»). Aunque Joseph había nacido en el Hopkins apenas unos meses antes, nadie había detectado ningún tipo de anomalía cervical, ni durante el parto ni en la revisión de las seis semanas de Henrietta. Lo cual significaba que el bulto había crecido de forma exponencial en solo tres meses.

Unos días más tarde, Jones recibió los resultados de la biopsia de Henrietta. Los patólogos habían diagnosticado un carcinoma epidermoide en estadio 1.

Hopkins: un centro neurálgico de la investigación sobre el cáncer

Casualmente, Jones y su superior, un ginecólogo de renombre internacional llamado Richard Wesley TeLinde, estaban investigando en aquel momento el cáncer de cuello uterino. TeLinde se había convertido en una figura controvertida entre los ginecólogos debido a su tratamiento agresivo de los carcinomas «no invasivos», que son aquellos que crecen en la superficie del cuello uterino (los carcinomas que penetran en el cuello uterino son «invasivos»). Mientras que la mayoría de los ginecólogos del sector creían que los carcinomas no invasivos (o «carcinoma in situ») permanecerían en la superficie del cuello uterino y no serían mortales, TeLinde creía que los carcinomas no invasivos podían convertirse en...

Lo que dicen nuestros lectores

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Resumen en PDF Capítulo 3: Células en cultivo y la muerte de Lacks

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Las dos caras de HeLa

Por supuesto, la resistencia de las células, que las hacía tan valiosas para los investigadores, resultaba menos deseable para la salud de Henrietta. Según los médicos de Henrietta, los tratamientos con radio y rayos X la habían curado del cáncer; sin embargo, ella sostenía que el cáncer se estaba extendiendo: decía que podía sentirlo . Volvió al hospital dos veces, primero con molestias abdominales y luego con un dolor en los costados, pero los médicos la enviaron a casa en ambas ocasiones, anotando en su historial que no había indicios de que el cáncer hubiera reaparecido.

(Investigaciones recientes han demostrado que, en la época en que Lacks recibía atención médica, los pacientes afroamericanos recibían un trato diferente al de los pacientes blancos: ingresaban en los hospitales en fases más avanzadas de la enfermedad que sus homólogos blancos y, cuando finalmente eran hospitalizados, recibían menos analgésicos y presentaban tasas de mortalidad más elevadas. El médico de Henrietta afirma que ella recibió la misma atención que los pacientes blancos de la época, pero es imposible saberlo con certeza.)

Apenas unas semanas después de su segunda visita, en la que se había quejado de un dolor y los médicos la habían enviado a casa, Henrietta regresó al hospital con un dolor agudo en el abdomen...

Resumen en PDF Parte 2 | Capítulo 4: El funeral de Lacks y el crecimiento de sus hijos

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Lawrence, por su parte, aunque solo tenía 16 años, había sido reclutado por el ejército (había mentido sobre su edad para poder entrar en las salas de billar locales, pero esa mentira también le hizo susceptible de ser reclutado). Cuando regresó en 1953, se mudó a su propia casa, por lo que no tenía ni idea de lo que Ethel les estaba haciendo a sus hermanos. Day, por su parte, o bien no se daba cuenta o bien se negaba a aceptarlo; se rumoreaba que se acostaba con Ethel.

En 1959, Lawrence se fue a vivir con su novia, Bobbette Cooper, y ella exigió que los hermanos de Lawrence se fueran a vivir con ellos. Esto salvó a los chicos de Ethel, pero no salvó a Deborah de Galen, quien había empezado a tocarla de forma inapropiada. Deborah solo tenía diez años en aquel momento y veía a Galen como un padre sustituto (Day tenía dos trabajos y Deborah se sentía más unida a Galen que a Day).

Un día, cuando Deborah tenía 12 años, iba caminando con un amigo llamado Alfred «Cheetah» Carter cuando Galen se detuvo junto a ellos en su coche. Le exigió que se subiera al coche con él. Cuando ella se negó, se marchó a toda velocidad. Al poco rato regresó con Day en el asiento del copiloto. Galen salió del coche, llamó a Deborah «puta» y la empujó al asiento trasero. Una vez dentro, le dio un puñetazo en la cara, partiéndole la ceja. Day...

Resumen en PDF Capítulo 5: HeLa y la polio

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El estudio sobre la sífilis de Tuskegee

En la década de 1930, los investigadores de Salud Pública de EE. UU. del Instituto Tuskegee sentían curiosidad por saber exactamente cómo mataba la sífilis a quienes la padecían. Para seguir la evolución de la sífilis en el cuerpo humano, los investigadores atrajeron a cientos de hombres afroamericanos con sífilis para que participaran en el estudio a cambio de exámenes y comidas gratuitos, así como de una ayuda para el entierro de sus familias cuando fallecieran. Estos hombres eran en su mayoría pobres y sin estudios, y sus muertes fueron lentas, dolorosas y totalmente evitables: los médicos de la época sabían que la penicilina podía curarlos.

Más allá de la poliomielitis

Cuando los científicos del Centro de Distribución se dieron cuenta de que no habría escasez de células HeLa para el estudio sobre la poliomielitis, empezaron a distribuirlas más ampliamente y para diversos estudios.

Las células HeLa resultaron especialmente valiosas para el estudio de los virus. Los virus se reproducen modificando el material genético de la célula infectada y, dado que las células HeLa crecían con tanta rapidez, los científicos pudieron observar los efectos de los virus a un ritmo acelerado.

Gracias al uso de células HeLa, los científicos lograron una serie de avances en un periodo de tiempo relativamente breve, entre los que se incluyen:

  • El desarrollo de un método para...

Resumen en PDF Capítulo 6: HeLa y la ética médica

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El Código de Núremberg

En 1947, un tribunal presidido por Estados Unidos condenó a muerte a siete médicos nazis por llevar a cabo experimentos atroces con judíos encarcelados. Entre otros horrores, estos médicos habían cosido a hermanos entre sí con el fin de crear gemelos siameses y habían diseccionado a personas vivas para estudiar el funcionamiento de los órganos.

El tribunal propuso un código ético, compuesto por diez puntos, para regular la experimentación con seres humanos en todo el mundo. Conocido como el Código de Nuremberg, la primera línea del documento exige el «consentimiento voluntario» de cualquier sujeto humano.

El problema era que los principios establecidos en el Código de Núremberg no tenían carácter de ley; de hecho, en aquella época no existían leyes que regulasen la investigación científica. Y es que, aunque el concepto de «consentimiento informado» estaba presente en la legislación desde 1957, solo se aplicaba a los procedimientos médicos, no a la investigación científica.

Así pues, a pesar de las objeciones de los médicos, el director de medicina ordenó a un médico en formación que administrara las inyecciones. Los tres médicos dimitieron y lo comunicaron a la prensa. En poco tiempo, la indignación pública fue tan fuerte que provocó la suspensión de las licencias médicas de Southam y Mandel durante un año.

Aunque las suspensiones quedaron en suspenso y...

Resumen en PDF Capítulo 7: Las células HeLa y las controversias en torno al cultivo celular

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A pesar de los sensacionalistas titulares de prensa que pronosticaban la aparición de horribles seres mitad ratón, la hibridación de células humanas y animales supuso avances significativos en nuestro conocimiento sobre el funcionamiento de los genes. Los investigadores descubrieron que, con el paso del tiempo, las células híbridas humano-ratón perdían sus cromosomas humanos. Este comportamiento permitió a los investigadores determinar qué cromosomas se correspondían con qué rasgos celulares (ya que, cuando desaparecía un determinado rasgo celular, los investigadores podían relacionar esa desaparición con la pérdida de un cromosoma).

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Resumen en PDF Capítulo 8: Más problemas para los Lack

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Un día, Cheetah, borracho y drogado, empezó a pegarle a Deborah. En otra ocasión en la que Cheetah la había golpeado, ella lo había amenazado con un cuchillo; ahora, cuando él se tambaleó hacia las escaleras de su piso, ella lo empujó por ellas. Al ver que aún estaba vivo, lo arrastró hasta fuera —hacía un frío glacial y nevaba— y lo dejó tirado en el suelo, sin abrigo, para que se congelara.

Cuando se despertó a la mañana siguiente, encontró a Cheetah todavía vivo, sentado en la entrada de su edificio. Él pensaba que le habían asaltado. Deborah lo acostó en la cama y luego llamó a Bobbette. Le dijo a Bobbette que iba a matar a Cheetah mientras dormía con una llave inglesa. Bobbette la convenció de que no lo hiciera y, al día siguiente, mientras Cheetah estaba en el trabajo, Deborah y los niños se mudaron.

Resumen en PDF Capítulo 9: La epidemia de HeLa

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Al descubrirse que la contaminación con células HeLa era un fenómeno mundial, la noticia pasó de las revistas científicas especializadas a la prensa generalista. Y con esa transición surgió un renovado interés por la mujer que estaba detrás de las células «inmortales».

Casualmente, solo un año antes de que el investigador naval descubriera que las células HeLa habían cruzado el Atlántico, el nombre real de Henrietta había aparecido impreso por primera vez. Su médico, Howard Jones, y varios de sus colegas habían publicado un homenaje a George Gey, fallecido de cáncer de páncreas en 1971. En ese homenaje, publicado en una revista de obstetricia poco conocida, los autores revelaron que (1) el cáncer de Henrietta había sido mal diagnosticado —se trataba de un adenocarcinoma, no de un carcinoma epidermoide— y (2) el nombre real de HeLa era Henrietta Lacks. Pero no fue hasta 1973 cuando el nombre de Henrietta se dio a conocer ampliamente: una periodista de Science, una de las revistas más prestigiosas del mundo, publicó una rectificación en la que indicaba que la «Helen Lane» a la que se había referido en su artículo era en realidad «Henrietta Lacks».

Resumen en PDF Parte 3 | Capítulo 10: El primer contacto de los Lacks con las células HeLa

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Unos días después de la llamada de Hsu a Day, la familia se reunió en casa de Lawrence, y Hsu y otro compañero extrajeron sangre a los Lacks. Deborah, que entonces tenía 24 años, estaba aterrorizada: sabía que su madre había enfermado de cáncer a los treinta y le preocupaba que ella también pudiera enfermar de gravedad a la misma edad, dejando a sus dos hijos huérfanos de madre.

En los días posteriores a la visita de Hsu, Deborah llamó varias veces a Hopkins para preguntar por los «resultados de su cáncer». Los operadores no encontraron ningún registro de ninguna prueba. Los temores de Deborah se agravaron y empezó a preocuparse de que, en lugar de intentar ayudar a los Lack, los médicos de Hopkins les estuvieran causando daño. Había leído sobre el estudio de la sífilis de Tuskegee y sobre Chester Southam (véase la Parte 2: Capítulo 6), y se preguntaba si Hsu había infectado realmente a la familia con la sangre de su madre para ver si desarrollaban cáncer.

Sus sospechas se vieron reforzadas por la visión incompleta que tenía la familia de la enfermedad de Henrietta. Cuando Deborah le preguntó a Day por la cronología y los detalles de la muerte de su madre, Day le dijo, en esencia, que Henrietta había estado perfectamente bien hasta que empezó a acudir al Hopkins. Solo después de comenzar el tratamiento empezó a sentir ardor en la piel y a perder peso...

Resumen en PDF Capítulo 11: Los Lacks descubren la verdad

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La publicación del artículo en *Rolling Stone* dio lugar a nuevas consultas por parte de los medios de comunicación, entre ellos publicaciones como *Jet* y *Ebony*, dirigidas al público afroamericano. Dado el momento histórico —en el que los recuerdos del estudio sobre la sífilis de Tuskegee aún estaban frescos y los Panteras Negras acusaban de racismo al establishment médico, dominado por blancos—, una noticia sobre la obtención indebida y la mercantilización de las células de una mujer negra resultaba de gran actualidad.

Al mismo tiempo que Henrietta se convertía en una figura conocida, McKusick y Hsu publicaban los resultados de su investigación sobre los genes de los Lacks. Increíblemente, los autores presentaron la información genética de los Lacks con etiquetas como «Marido» e «Hijo 1» junto al nombre real de Henrietta, lo que permitía a cualquiera saber a quién pertenecía cada dato genético. Una violación de la privacidad como esta sería, en la actualidad, un delito según la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA) de 1996, que podría acarrear multas de hasta 250 000 dólares o penas de cárcel.

Los Lacks no tenían ni idea de la publicación de McKusick y Hsu. Ni siquiera sabían que Hsu les había extraído sangre para un estudio genético; pensaban que los médicos seguían...

Resumen en PDF Capítulo 12: Las células de John Moore

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Los tejidos humanos y la ley

La patentabilidad de la materia biológica acababa de quedar establecida legalmente. En 1980, un científico de General Electric había creado una cepa de bacterias que consumía petróleo y se le había denegado la patente porque su «invención» era un organismo vivo. El Tribunal Supremo falló a favor del científico, basándose en que las bacterias que consumían petróleo no existían en la naturaleza y que su existencia se debía exclusivamente al «ingenio» del científico.

Y Golde tenía buenas razones para querer patentar las células de Moore. Aunque la mayoría de las líneas celulares aportan poco al estudio de las enfermedades y al desarrollo de medicamentos, las células de Moore producían proteínas poco comunes que podían utilizarse en terapias contra el cáncer. Además, eran portadoras del HLTV, un virus relacionado con el VIH, que podría contribuir al desarrollo de una vacuna contra el sida.

Cuando Moore se enteró de lo que Golde había hecho, demandó a Golde y a la UCLA por (1) utilizar sus tejidos para la investigación sin su consentimiento y (2) sustraerle dichos tejidos. Fue la primera persona de la historia en reclamar la propiedad de sus propios tejidos y en demandar por daños y perjuicios.

El juez acabó desestimando el caso de Moore. Parte de su argumentación se basó en HeLa: razonó que si nadie...

Resumen en PDF Capítulo 13: Los Lacks (y HeLa) en los años 80

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En aquella época, los historiales médicos no eran confidenciales. Aunque varios códigos éticos, entre ellos el Código Ético de la Asociación Médica Americana y el Juramento de Hipócrates, estipulaban que la información de los pacientes debía mantenerse confidencial, no existía ninguna ley federal al respecto. Y aunque algunos estados habían aprobado sus propias leyes para proteger la información de los pacientes, Maryland no era uno de ellos.

Juramento hipocrático

El juramento hipocrático, que prestan los médicos al obtener su título de medicina, incluye varios compromisos que los médicos de Henrietta y de su familia no cumplieron, entre ellos las disposiciones relativas a la privacidad y el bienestar económico de los pacientes.

«Juro cumplir, en la medida de mis posibilidades y según mi leal saber y entender, este pacto:

Respetaré los logros científicos, conseguidos con tanto esfuerzo, de aquellos médicos cuyos pasos sigo, y compartiré con gusto los conocimientos que poseo con quienes vengan detrás de mí.

Aplicaré, en beneficio de los enfermos, todas las medidas necesarias, evitando las dos trampas que son el exceso de tratamiento y el nihilismo terapéutico.

_Recordaré que la medicina es tanto un arte como una ciencia, y que la calidez, la empatía y la comprensión pueden...

Resumen en PDF Capítulo 14: La crisis nerviosa de Deborah

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Las gestiones de Speed y Wyche en favor de Henrietta siguieron dando sus frutos: el Senado del estado de Maryland le envió una «felicitación oficial» a Henrietta Lacks y, en 1997, un congresista de Maryland le rindió un homenaje formal en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. Speed y Wyche también habían solicitado ayuda a Hopkins para celebrar la vida de Henrietta y, aunque la institución no tenía claro qué papel desempeñar, un pequeño comité comenzó a reunirse de manera informal para debatir formas de conmemorar la contribución de Henrietta a la ciencia.

Desgraciadamente, sus esfuerzos se vieron frustrados por la aparición de Sir Lord Keenan Kester Cofield. Cofield afirmaba tener un parentesco lejano con Deborah por matrimonio —la familia no sabía muy bien cómo— y, cuando llamó a Deborah de improviso, le dijo que era abogado y que la familia debía registrar los derechos de autor de «Henrietta Lacks» y demandar a Hopkins por negligencia médica. Creía que Hopkins había ganado millones gracias a HeLa y que los Lacks tenían derecho a su parte. (En su respuesta a la petición de Speed y Wyche sobre Henrietta, un asistente del presidente de Johns Hopkins destacó que la universidad nunca había obtenido ningún beneficio económico de la cultura y...

Resumen en PDF Capítulo 15: En contacto con los Lacks

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La primera vez que Skloot llamó a Deborah, apenas unas semanas después de su crisis nerviosa, Deborah se mostró muy entusiasmada con el libro y mencionó todo tipo de acontecimientos de la historia familiar; Skloot apenas podía seguirle el ritmo. La segunda vez, Deborah se mostró reticente. Deborah le dijo a Skloot que no podría seguir hablando con ella a menos que Skloot hablara con los hombres de la familia: Day, Lawrence y Sonny.

Durante días, Skloot no consiguió ponerse en contacto con ninguno de ellos. Finalmente, cuando logró hablar con Day, este le dijo que lo dejara en paz y colgó.

Skloot visita Turner Station y Clover

Cansado de ver el número de Skloot en su buscapersonas, Sonny accedió por fin a quedar con ella. Había hablado con Pattillo —aunque Skloot no lo sabía en ese momento— para preguntarle por ella, y le prometió que la llevaría a conocer a Lawrence, Day y, posiblemente, a Deborah, cuando se reunieran.

Skloot viajó a Baltimore desde Pittsburgh. Al no poder ponerse en contacto con Sonny a su llegada, decidió visitar Turner Station para ver si podía localizar la antigua casa de los Lacks (había encontrado la dirección en un viejo artículo de periódico). El artículo también mencionaba la fundación de Courtney Speed y su tienda de comestibles.

La estación de Turner en 1999 no era...

Resumen en PDF Capítulo 16: Conociendo a los Lacks

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En ese momento, Sonny le entregó a Day la grabadora de Skloot y le pidió que contara lo que sabía sobre su esposa. Sin embargo, en lugar de hablar de la vida de Henrietta, Day contó la historia del día en que fue a Hopkins y autorizó la autopsia de Henrietta. Dijo que nadie le había dicho nada sobre mantener vivas las células de ella; los médicos solo le dijeron que, al realizar la autopsia, tal vez podrían salvar a los hijos y nietos de Day del cáncer.

Mientras Day hablaba, Sonny y Bobbette intervinieron para expresar su escepticismo respecto a las intenciones de los médicos. Según ellos, Hopkins era conocido por realizar experimentos con afroamericanos en aquella época, llegando incluso a secuestrarlos. Bobbette le contó a Skloot que, de niña, le prohibían acercarse a Hopkins al caer la noche por miedo a que la secuestraran.

Hopkins en su comunidad

Por desgracia, los temores de Bobbette reflejaban el maltrato histórico —y en ocasiones atroz— que el estamento médico estadounidense había infligido a los afroamericanos.

Desde principios del siglo XIX, los afroamericanos se habían transmitido historias sobre los «médicos nocturnos», que secuestraban a personas en plena noche para someterlas a horribles experimentos. Estas historias no eran solo fruto de...

Resumen en PDF Capítulo 17: En busca de Deborah

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Skloot y Deborah pasaron los tres días siguientes juntas. Exploraron Baltimore mientras se iban conociendo y visitaron las casas donde Deborah había pasado su infancia.

Y pasaban horas juntas en la cama de Skloot, en su pensión, estudiando minuciosamente artículos y documentos relacionados con Henrietta. Un día, cuando Skloot vio una carpeta de manila bastante grande sobre su almohada, la cogió y le preguntó a Deborah si eran los historiales médicos de Henrietta. Deborah gritó y se abalanzó sobre la carpeta, y en un instante había hecho la maleta y salía corriendo hacia la puerta. Al marcharse, le dijo a Skloot que no sabía en quién confiar.

Conociendo a Zakariyya

Al día siguiente, Deborah se presentó en el B&B de Skloot como si nada hubiera pasado y se llevó a Skloot a ver a Zakariyya. Skloot estaba preocupada —sabía que Zakariyya tenía un historial de arrebatos de ira y que era el menos dispuesto de los Lacks a hablar de su madre—, pero Deborah le aseguró que, si notaba que algo iba mal, los sacaría de allí. Les acompañaban en la visita Davon, de ocho años, y Alfred, de cuatro, los nietos de Deborah.

Zakariyya vivía en una residencia asistida: padecía una pérdida auditiva considerable y, sin gafas, casi...

Resumen en PDF Capítulo 18: Deborah ve a HeLa y descubre quién era Elsie

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Deborah preguntó cuál era la diferencia entre el ADN y las células, y Lengauer le explicó que el ADN se encontraba dentro de las células, en el núcleo celular. También le explicó cómo se había desarrollado el cáncer de Henrietta: el virus del VPH que padecía provocó una mutación en el ADN de sus células que las convirtió en cancerosas. Cuando quedó claro que Deborah pensaba que algunas de las células que estaban observando eran normales y otras cancerosas, Lengauer le informó de que todas eran cancerosas .

Tras buscar un rato, Lengauer logró encontrar una célula en pleno proceso de división. Zakariyya y Deborah se quedaron boquiabiertos. La conversación derivó hacia el maltrato que Hopkins había infligido a los Lack, y Lengauer coincidió con Deborah y Zakariyya en que Hopkins les había hecho daño. Mostrándoles el catálogo desde el que había pedido las células HeLa, cuyo precio era de 167 dólares por vial, comparó las células con el petróleo crudo y dijo que los Lack deberían recibir al menos una parte de los beneficios.

Visita a Crownsville

Además de acompañar a Deborah a ver las células de su madre, Skloot le había prometido ayudarla a encontrar información sobre su hermana Elsie. Al día siguiente de la visita al laboratorio de Lengauer, Skloot y Deborah emprendieron un viaje de una semana que las llevaría a Crownsville,...

Resumen en PDF Capítulo 19: Los registros de Henrietta

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Después de que Deborah le hiciera prometer a Skloot que no copiaría toda la información de los registros de su madre —quería que algunos aspectos de la vida de su madre permanecieran en privado—, regresó a su habitación. Sin embargo, seguía nerviosa y se asomaba de vez en cuando a la puerta de Skloot, inventándose diversas excusas para sus visitas. La última vez que llamó a Skloot a la puerta antes de irse finalmente a dormir, le había salido urticaria por la ansiedad.

Skloot solo pudo dormir una hora antes de que Deborah la despertara a las seis para ir al desayuno gratuito del hotel. Una vez en el vestíbulo, Deborah le dijo a Skloot que estaban «bien». Skloot asintió, pero no estaba segura de creerlo.

Resumen en PDF Capítulo 20: Clover y de vuelta a Baltimore

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Deborah se separó inmediatamente de Gary y suspiró aliviada. Le dio las gracias a Gary, pero él le atribuyó todo el mérito a Dios. En ese momento, la lluvia, que no era más que una llovizna cuando Gary abrazó a Deborah por primera vez, se convirtió de repente en un aguacero. Gary dijo que era una señal de que el Señor había estado escuchando.

El ictus de Deborah

A la mañana siguiente, Deborah regresó a Baltimore: la urticaria había mejorado, pero todavía tenía los ojos hinchados y quería ir al médico.

Skloot se quedó en Clover para hablar con Gary sobre los acontecimientos del día anterior. Poco después de que ella entrara en la casa de Gary, él le entregó una Biblia y le ordenó que leyera algunos pasajes en voz alta. Mientras ella leía, Gary le dijo a Skloot que Henrietta había sido elegida por Dios para llevar a cabo su obra, que era un ángel.

Uno de los pasajes hacía referencia a la mortalidad del cuerpo físico y a la inmortalidad del cuerpo espiritual. Skloot le preguntó a Gary si creía que las células HeLa eran el cuerpo espiritual de Henrietta, y él asintió con la cabeza. Y Skloot comprendió de repente cómo y por qué algunos miembros de la familia Lacks creían que Henrietta era un ser inmortal ungido por Dios. Aunque pareciera contradictorio, esa explicación era mucho más sencilla que la que había dado McKusick —o cualquier otro científico o médico—...

Resumen en PDF Capítulo 21: Recuperación y tragedia

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Los últimos días de Deborah

En 2009, ocho años después del derrame cerebral de Deborah, Skloot se dirigió en coche a Clover. Al llegar, se sintió desorientada: el camino hacia el pueblo le pareció más largo que la última vez que lo había visitado. De repente, se dio cuenta de lo que había pasado: el pueblo había sido arrasado. Recogió algunos escombros de las casas desaparecidas para dárselos a Deborah.

Skloot llevaba meses sin saber nada de Deborah, aunque la había llamado varias veces. En los años transcurridos desde el bautismo, los Lacks habían pasado por muchas dificultades: a Sonny le habían hecho un quintuple bypass sin seguro, una operación que le dejó con una deuda de 125 000 dólares; a Zakariyya lo habían expulsado de su residencia asistida y de un complejo de viviendas sociales de la Sección Ocho, esto último porque golpeó a una mujer con una botella de cerveza de 40 onzas; y Deborah se había divorciado de Pullum y se había mudado ella misma a una residencia asistida. En 2006, cuando se formalizó el divorcio de Deborah, no tenía dinero en su cuenta corriente y sus ingresos mensuales totales ascendían a 742 dólares: 732 dólares de la Seguridad Social y 10 dólares en cupones de alimentos.

Cuando Skloot regresó de Clover, volvió a llamar a Deborah y se encontró con que el buzón de voz estaba lleno. La desaparición de Clover...

Resumen en PDF Epílogo: Dónde están ahora

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Epílogo

A menudo se le pregunta a Skloot si fue ilegal que Gey extrajera células de Henrietta sin su consentimiento. No lo era en 1951 y, en 2009, seguía sin serlo.

Cuando los estadounidenses acuden al médico para hacerse un análisis de sangre, extirparse un lunar o someterse a cualquier tipo de «ectomía» (es decir, extirpación de tejido u órganos), es perfectamente legal que los médicos y los hospitales conserven muestras de ese tejido con fines de investigación. Un estudio de 1999 de la RAND Corporation estimó que en Estados Unidos se almacenaba tejido de más de 178 millones de estadounidenses y que el banco de tejidos crecía a un ritmo de más de 20 millones de muestras al año. Las muestras se almacenan en diversos lugares —hospitales, laboratorios, agencias federales, instalaciones militares— e incluyen de todo, desde apéndices hasta sangre, pasando por células grasas y prepucios de circuncisiones.

Y el sector de los tejidos no deja de crecer. Por ejemplo, 23andMe, la empresa que proporciona a sus clientes información genealógica a partir de una muestra de saliva, solo analiza las muestras si el cliente acepta que estas se utilicen para futuras investigaciones.

En el debate sobre los derechos de las personas respecto a sus tejidos, hay dos cuestiones de vital importancia: el consentimiento y la remuneración.

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