Resumen en PDF:La vida inmortal de Henrietta Lacks, por Rebecca Skloot
Resumen y Sinopsis del libro: Aprenda los puntos clave en cuestión de minutos.
A continuación se muestra un avance del resumen del libro de Shortform La vida inmortal de Henrietta Lacks por Rebecca Skloot. Leer el resumen completo en Shortform.
1-Page Resumen en PDF de La vida inmortal de Henrietta Lacks
En 1951, una mujer afroamericana de 30 años llamada Henrietta Lacks ingresó en el Hospital Johns Hopkins para ser tratada de un cáncer de cuello de útero. En cuestión de meses murió, vencida por la malignidad de su cáncer. Sin embargo, sus células cancerosas resultarían inmortales y cambiarían la medicina para siempre.
La vida inmortal de Henrietta Lacks narra la historia de Henrietta, su familia y sus increíbles células. Siguiendo tanto los avances científicos debidos a las células "HeLa" como las luchas de los descendientes de Henrietta, la autora Rebecca Skloot conduce a los lectores a través de la historia de la investigación celular, las implicaciones éticas del estudio científico y la historia humana de una familia pobre y enferma cuya matriarca contribuyó a algunos de los mayores logros de la ciencia del siglo XX.
(continúa)...
Sin embargo, las noticias que rodeaban a HeLa en esta época no eran del todo malas. Las células HeLa fueron lanzadas al espacio en satélites rusos y estadounidenses, ¡e incluso se fusionaron con células de pollo y ratón!
Años 1970-1980
No fue hasta 1973 cuando los Lacks empezaron a saber lo que se había hecho con las células de Henrietta. El ayudante de un genetista llamó a la familia de improviso para extraer sangre -el genetista intentaba luchar contra la contaminación desenfrenada de los cultivos celulares HeLa- y le dijo a Day que las células de Henrietta seguían vivas. Sin embargo, el reportaje de Skloot reveló que la familia no comprendía del todo la importancia de las células de Henrietta ni la razón del genetista para extraer sangre. La familia creía que les estaban haciendo pruebas para detectar un cáncer -algo imposible en aquella época-, en lugar de ayudar a los científicos en la lucha contra la contaminación de las líneas celulares.
En 1975, un periodista de Rolling Stone que escribía un reportaje sobre la contaminación generalizada de líneas celulares con HeLa se puso en contacto con la familia. Descubrió que sus conocimientos sobre HeLa eran, en el mejor de los casos, fragmentarios e intentó explicarles la ciencia celular lo mejor que pudo. Cuando se publicó el artículo, Lawrence y Sonny Lacks se interesaron aún más por las células de su madre: El artículo aludía a empresas comerciales que vendían viales de células HeLa. (En 2009, una empresa llamada Invitrogen vendía productos derivados de HeLa por entre 100 y 10.000 dólares la unidad).
Deborah, por su parte, simplemente intentaba ampliar sus conocimientos sobre lo que le había ocurrido a su madre. Buscaba respuestas en libros de biología y diccionarios, y escribía desgarradores diarios en los que imaginaba el dolor que había sufrido su madre durante el tratamiento.
Cuando el artículo apareció en 1976, tuvo un gran impacto en la cultura general. Era la época de los Panteras Negras, y estudiosos y activistas habían descubierto abusos generalizados de sujetos de investigación y pacientes médicos por motivos de raza. La propia familia Lacks había crecido a la sombra de Hopkins, oyendo hablar de "médicos nocturnos" que secuestraban a afroamericanos de la calle para someterlos a horripilantes experimentos. El cultivo de las células de Henrietta sin su consentimiento ni el de su familia -y las dificultades económicas de sus parientes- se convirtió en un testimonio de las persistentes disparidades de poder entre negros y blancos en Estados Unidos.
La familia Lacks siguió luchando en los años ochenta. El hijo de Deborah, Alfred Jr., había sido detenido varias veces a pesar de tener solo 18 años; Zakariyya había salido de la cárcel antes de tiempo, pero tenía problemas para mantener un trabajo y a menudo dormía en la calle; y Deborah se encontró con un artículo que detallaba el sufrimiento de los últimos días de Henrietta -de alguna manera, el autor tuvo acceso a los historiales médicos de Henrietta-, lo que provocó en Deborah un colapso emocional.
Aunque la familia no lo sabía, una demanda presentada en 1984 tenía relación directa con su situación. A un paciente con un tipo raro de leucemia se le habían extraído y cultivado células sin su consentimiento informado, y su médico había firmado acuerdos millonarios para desarrollar productos comerciales a partir de la línea celular del paciente.
El caso acabó en el Tribunal Supremo de California, donde los jueces fallaron a favor del médico. Determinaron que, una vez que las células se extraen del cuerpo de una persona, ya no son propiedad de esa persona, y que conceder a las personas la propiedad sobre sus células obstaculizaría la investigación científica.
Sin embargo, el tribunal dio la razón al paciente en dos puntos: El paciente debería haber sido informado de los intereses financieros de su médico, y el médico incumplió su deber fiduciario al engañar a su paciente.
Años 1990-2000
En 1996, por fin, los Lacks empezaron a recibir reconocimiento en nombre de su madre. La BBC produjo un documental sobre Henrietta, para el que los productores entrevistaron a la familia Lacks; y ese mismo año, Roland Pattillo, uno de los pocos estudiantes de color de George Gey, organizó una conferencia sobre HeLa en la Facultad de Medicina de Morehouse. Los Lacks asistieron a la conferencia como invitados de honor, y Deborah pronunció un discurso ante los asistentes.
Por aquel entonces, Deborah fue contactada por un estafador llamado Sir Lord Keenan Kester Cofield. Afirmando ser médico y abogado, así como pariente lejano de Deborah, la convenció de que Hopkins era culpable de negligencia médica y que la familia Lacks tenía derecho a una indemnización. Cofield no tardó en investigar el caso de Henrietta en el archivo de Hopkins y pedir a Deborah que le permitiera acceder al historial médico de Henrietta.
El personal del Hopkins empezó a sospechar de Cofield y, tras descubrir sus antecedentes penales, avisó a Deborah. Ésta firmó unos documentos por los que denegaba a Cofield el acceso al historial de su madre. Cuando Cofield se enteró, demandó a los Lacks y a Hopkins por varios delitos. Hopkins llevó el caso en nombre de Deborah y fue desestimado. Pero el estrés había hecho mella en Deborah: Sufrió otra crisis nerviosa, y esta vez tuvo que ser hospitalizada por hipertensión y urticaria.
Skloot contactó por primera vez con Deborah unas semanas después de que volviera a casa del hospital. Al principio parecía dispuesta a colaborar con el proyecto de Skloot, pero luego recapacitó y se negó a hablar con ella durante un año. Mientras tanto, Skloot consiguió entrevistar a Day, Sonny, Lawrence y su esposa, y viajó a Clover para hablar con algunos de los familiares de Henrietta. Cada vez que aprendía algo nuevo sobre Henrietta, dejaba un mensaje en el contestador automático de Deborah.
Deborah aceptó finalmente conocer a Skloot en 2000. Congeniaron casi de inmediato y poco después Deborah llevó a Skloot a conocer a Zakariyya. Aunque Skloot y Deborah se hicieron amigos, Deborah se volvía paranoica de vez en cuando, acusando a Skloot de trabajar para Hopkins o de intentar beneficiarse económicamente de la familia. Y Zakariyya, por su parte, resentía el hecho de que la medicina hubiera ganado tanto con HeLa, pero nadie en su familia pudiera permitirse los procedimientos médicos que necesitaban. Aunque Deborah compartió con Skloot la mayor parte del material que había acumulado sobre su madre, se negó a mostrarle el historial médico de su madre.
En un intento de disipar los temores de Deborah, Skloot empezó a invitarla a viajes de reportaje. Skloot llevó a Deborah (y a Zakariyya) a ver las células de su madre en un laboratorio de Hopkins; y, en 2001, Skloot y Deborah viajaron juntas a Crownsville, Maryland, donde Elsie, la hermana mayor de Deborah, había vivido la mayor parte de su vida en lo que entonces se llamaba Hospital para Negros Locos. (Deborah sólo conocía los detalles más insignificantes sobre su hermana mayor.) Aunque la mayoría de los registros de los años cincuenta y anteriores habían sido destruidos, uno de los pocos volúmenes supervivientes contenía un informe de la autopsia de Elsie. Milagrosamente, incluía una foto de Elsie. Sin embargo, no era una imagen agradable: Elsie estaba visiblemente angustiada y un par de manos blancas sostenían su cabeza en un ángulo antinatural.
En un hotel entre Crownsville y Clover, Deborah permitió por fin a Skloot ver el historial médico de su madre. Los informes estaban totalmente desordenados y Skloot se puso a organizarlos. En cierto momento de la noche, después de haber contemplado la foto de Elsie durante horas, Deborah preguntó por una palabra del informe de la autopsia de Elsie. Cuando Skloot la definió, Deborah dijo que no quería que la palabra apareciera en el libro de Skloot. Skloot sonrió ante la actitud protectora de Deborah y accedió, pero Deborah lo entendió mal. Acusó a Skloot de mentir y la empujó contra la pared. Skloot, perdiendo la paciencia, insultó a Deborah. Se reconciliaron casi de inmediato, pero Skloot se puso en guardia.
Al día siguiente, condujeron hasta Clover. De la noche a la mañana, Deborah había sufrido una erupción de urticaria y había estado tomando Benadryl durante todo el día. En Clover, en casa de la tía de Deborah, quedó claro que Deborah estaba maníaca: se paseaba y hablaba de forma incoherente. Finalmente, Gary, su primo, se levantó de la silla, cogió la cabeza de Deborah con las manos y la abrazó. Suplicó a Dios que liberara a Deborah de la carga de las células de su madre. Después de su oración, Deborah se sintió mejor, pero cuando volvió a Baltimore para ver a un médico por su urticaria, éste le dijo que tenía la tensión tan alta que corría peligro de sufrir un derrame cerebral.
Poco después, y cinco días después del 11-S, Deborah sufrió un derrame cerebral durante un servicio religioso. Sobrevivió y se recuperó totalmente.
En 2009, Skloot se dirigió a Clover para seguir investigando y descubrió que el pueblo había sido arrasado. Llamó a Deborah, con quien sólo había mantenido un contacto intermitente. En 2006, Deborah se había divorciado de su segundo marido y vivía con 732 dólares al mes de la Seguridad Social. Cuando Skloot encontró el buzón de voz de Deborah lleno, llamó a Sonny. Sonny le dijo que Deborah había muerto mientras dormía una semana antes.
En cuanto a la ética de la extracción de muestras de tejido y el cultivo de células, no ha cambiado mucho desde que se extrajeron las células de Henrietta en la década de 1950. En 2009, los médicos seguían sin tener que informar a las personas de las que se extraían las células cuando investigaban con ellas. Los activistas del derecho a los tejidos siguen defendiendo que los médicos deberían estar obligados por ley a obtener el consentimiento informado antes de utilizar las células de los sujetos (las directrices de algunas instituciones exigen el consentimiento informado, pero no es la ley del país).
¿Quieres conocer el resto de La vida inmortal de Henrietta Lacks en 21 minutos?
Desbloquea el resumen completo del libro La vida inmortal de Henrietta Lacks suscribiéndote a Shortform.
Los resúmenes Shortform te ayudan a aprender 10 veces mejor:
- 100% exhaustivo: aprenderá los puntos más importantes del libro
- Elimina la palabrería: no pierdes el tiempo preguntándote qué quiere decir el autor.
- Ejercicios interactivos: aplica las ideas del libro a tu propia vida con la guía de nuestros educadores.
Aquí puedes ver el resto del resumen de La vida inmortal de Henrietta Lacks en PDF Shortform
Resumen en PDF Prólogo
...
La improvisada introducción de Skloot a las increíbles células de Henrietta cuando tenía 16 años dio lugar a una obsesión de por vida. Mientras Skloot estudiaba biología en la universidad y escritura en la escuela de posgrado, siguió oyendo hablar de Henrietta e investigando sobre ella, descubriendo que su familia superviviente (1) no aprobaba la reproducción masiva de células HeLa y (2) ellos mismos habían sido investigados por razones que desconocían.
Entre la familia de Henrietta, una persona llamó la atención de Skloot mientras realizaba su investigación: Deborah, la hija de Henrietta, cuya voz estaba curiosamente ausente de entrevistas y artículos sobre la familia Lacks.
Resumen en PDF Parte 1 | Capítulo 1: Nacimiento y primeros años de vida
...
Aunque Henrietta tuvo otros pretendientes -se la consideraba la chica más guapa de la granja de tabaco, que se llamaba "Lacks Town"-, dio a luz al primer hijo de Day, un varón llamado Lawrence, cuando tenía 14 años. (Ella y Day habían compartido habitación desde que Henrietta se había trasladado a la granja, por lo que nadie en la familia se sorprendió cuando empezaron a intimar). Lucile Elsie, su segunda hija, nació cuando Henrietta tenía 18 años.
Elsie, como se llamaba la hija, sufría un deterioro cognitivo. En aquella época, la gente se refería a ella como "simple".
Henrietta y Day se casaron en 1941, cuando tenían 20 y 25 años respectivamente. Gladys, la hermana de Henrietta, se opuso al matrimonio porque pensaba que Day sería un mal marido.
A finales de año, un primo que se había trasladado a Baltimore visitó Lacks Town. Había ido al norte a trabajar en la planta de Bethlehem Steel en Sparrows Point, y vivía en Turner Station, una comunidad de trabajadores negros del acero situada a las afueras del centro de Baltimore. El esfuerzo bélico, impulsado por el bombardeo de Pearl Harbor, había creado nuevas oportunidades para los trabajadores afroamericanos -Sparrow's Point se convertiría en la mayor planta siderúrgica del mundo- y el primo...
Resumen en PDF Capítulo 2: Diagnóstico y tratamiento inicial
...
Al examinar a Henrietta, Jones localizó rápidamente el bulto, cuyo color y consistencia no se parecían a los de ninguna otra lesión que hubiera visto (lo describió en sus notas como "gelatina de uva"). Aunque Joseph había dado a luz en Hopkins apenas unos meses antes, nadie había observado ningún tipo de anomalía cervical, ni en el parto ni en la revisión de Henrietta a las seis semanas. Lo que significaba que el bulto había crecido exponencialmente en sólo tres meses.
Pocos días después, Jones recibió los resultados de la biopsia de Henrietta. Los patólogos habían detectado un carcinoma epidermoide en estadio 1.
Hopkins: Un centro de investigación del cáncer
Casualmente, Jones y su superior, un ginecólogo de renombre internacional llamado Richard Wesley TeLinde, estaban investigando el cáncer de cuello uterino. TeLinde se había convertido en una figura controvertida entre los ginecólogos debido a su tratamiento agresivo de los carcinomas "no invasivos", que son carcinomas que crecen en la superficie del cuello uterino (los carcinomas que penetran en el cuello uterino son "invasivos"). Mientras que la mayoría de los ginecólogos creían que los carcinomas no invasivos (o "carcinoma in situ") permanecían en la superficie del cuello uterino y no eran mortales, TeLinde creía que los carcinomas no invasivos podían...
Lo que dicen nuestros lectores
Este es el mejor resumen de La vida inmortal de Henrietta Lacks que he leído. Aprendí todos los puntos principales en solo 20 minutos.
Más información sobre nuestros resúmenes →Resumen en PDF Capítulo 3: Las células en cultivo y la muerte de Lacks
...
Las dos caras de HeLa
Por supuesto, la resistencia de las células, que las hacía tan valiosas para los investigadores, era menos bienvenida en términos de la salud de Henrietta. Según los médicos de Henrietta, los tratamientos con radio y rayos X la habían librado del cáncer; sin embargo, ella sostenía que el cáncer se estaba extendiendo: Decía que podía sentirlo . Volvió al hospital en dos ocasiones, primero con molestias abdominales y luego con dolor en los costados, pero los médicos la enviaron a casa en cada ocasión, escribiendo en su historial que no había pruebas de que el cáncer hubiera reaparecido.
(Investigaciones recientes han demostrado que los pacientes afroamericanos recibían un trato diferente al de los blancos en la época en que Lacks estaba bajo atención médica: Eran ingresados en los hospitales en fases más tardías de la enfermedad que sus homólogos blancos y, cuando finalmente eran hospitalizados, recibían menos analgésicos y tenían mayores tasas de mortalidad. El médico de Henrietta afirma que Henrietta recibió los mismos cuidados que los pacientes blancos de la época, pero es imposible saberlo con certeza).
Unas semanas después de su segunda visita, cuando se quejó de un dolor y los médicos la enviaron a casa, Henrietta volvió al hospital con un dolor agudo en el abdomen...
Resumen en PDF Parte 2 | Capítulo 4: El funeral de Lacks y el crecimiento de sus hijos
...
Lawrence, por su parte, aunque sólo tenía 16 años, había sido reclutado por el ejército (había mentido sobre su edad para entrar en los billares locales, pero esa mentira también le hizo elegible para el reclutamiento). Cuando regresó en 1953, se mudó a su propia casa y no tenía ni idea de lo que Ethel estaba haciendo con sus hermanos. Day también lo ignoraba o lo negaba: se rumoreaba que se acostaba con Ethel.
En 1959, Lawrence se mudó con su novia, Bobbette Cooper, y ella exigió que los hermanos de Lawrence fueran a vivir con ellos. Esto salvó a los chicos de Ethel, pero no salvó a Deborah de Galen, que había empezado a tocarla de forma inapropiada. Deborah sólo tenía diez años y veía a Galen como un padre sustituto (Day tenía dos trabajos y se sentía más unida a Galen que a Day).
Un día, cuando Deborah tenía 12 años, estaba paseando con un amigo llamado Alfred "Chita" Carter cuando Galen se detuvo en su coche. Le exigió que subiera al coche con él. Cuando ella se negó, Galen arrancó. Poco después regresó con Day en el asiento del copiloto. Galen salió del coche, llamó "puta" a Deborah y la metió en el asiento trasero. Una vez dentro, le dio un puñetazo en la cara que le partió la ceja. Día...
Resumen en PDF Capítulo 5: HeLa y la polio
...
El estudio sobre la sífilis de Tuskegee
En la década de 1930, los investigadores de Salud Pública de EE.UU. del Instituto Tuskegee sentían curiosidad por saber exactamente cómo mataba la sífilis a sus portadores. Para seguir la progresión de la sífilis en el cuerpo humano, los investigadores atrajeron a cientos de hombres afroamericanos sifilíticos para que participaran en el estudio con exámenes y comidas gratuitas, así como un estipendio funerario para sus familias para cuando fallecieran. Estos hombres eran en su mayoría pobres y sin educación, y sus muertes eran lentas, dolorosas y totalmente evitables: Los médicos de la época sabían que la penicilina podía curarlos.
Más allá de la polio
Una vez que los científicos del Centro de Distribución se dieron cuenta de que no habría escasez de células HeLa para el estudio de la polio, empezaron a enviar las células más ampliamente y para una variedad de estudios.
Las células HeLa fueron especialmente valiosas para el estudio de los virus. Los virus se reproducen modificando el material genético de la célula infectada, y como las células HeLa crecían tan rápidamente, los científicos podían observar los efectos de los virus a un ritmo acelerado.
Utilizando células HeLa, los científicos lograron una serie de avances en un periodo de tiempo relativamente breve, entre ellos:
- El desarrollo de un método para...
Resumen en PDF Capítulo 6: HeLa y la ética médica
...
El Código de Nuremberg
En 1947, siete médicos nazis fueron condenados a muerte por un tribunal dirigido por Estados Unidos por realizar experimentos monstruosos con judíos encarcelados. Entre otros horrores, estos médicos habían cosido a hermanos para crear siameses y diseccionado a personas vivas para estudiar el funcionamiento de órganos.
El tribunal propuso un código ético, compuesto de diez puntos, para regir la experimentación humana en todo el mundo. Denominado Código de Nuremberg, la primera línea del documento exige el "consentimiento voluntario" de cualquier sujeto humano.
El problema era que los principios esbozados en el Código de Nuremberg no eran ley; de hecho, en aquella época no existían leyes que rigieran la investigación científica. Pues, aunque la noción de "consentimiento informado" estaba presente en la ley desde 1957, sólo se aplicaba a los procedimientos médicos, no a la investigación científica.
Así que, a pesar de las objeciones de los médicos, el director de medicina ordenó a un residente que pusiera las inyecciones. Los tres médicos dimitieron y avisaron a la prensa. Muy pronto, el clamor público fue lo suficientemente enérgico como para que se suspendieran las licencias médicas de Southam y Mandel durante un año.
Aunque se suspendieron las suspensiones y...
Resumen en PDF Capítulo 7: HeLa y las controversias en el cultivo celular
...
A pesar de los titulares sensacionalistas de los periódicos que anunciaban ratones horribles, la hibridación de células humanas y animales permitió avanzar significativamente en el conocimiento del funcionamiento de los genes. Los investigadores descubrieron que, con el paso del tiempo, las células híbridas humano-ratón perdían sus cromosomas humanos. Este comportamiento permitió a los investigadores rastrear qué cromosomas correspondían a qué rasgos celulares (porque cuando desaparecía un determinado rasgo celular, los investigadores podían correlacionar esa desaparición con un cromosoma perdido).
¿Por qué los resúmenes de Shortform son los mejores?
Es la forma más eficaz de aprender las ideas más útiles de un libro.
Elimina la palabrería
¿Alguna vez ha tenido la sensación de que un libro divaga, dando anécdotas que no son útiles? ¿Se siente a menudo frustrado por un autor que no va al grano?
Eliminamos lo superfluo y nos quedamos sólo con los ejemplos y las ideas más útiles. También reorganizamos los libros para que sean más claros, poniendo los principios más importantes en primer lugar, para que pueda aprender más rápido.
Siempre exhaustivo
Otros resúmenes sólo destacan algunas de las ideas de un libro. Nos parecen demasiado vagos para ser satisfactorios.
En Shortform, queremos cubrir todos los puntos del libro que merece la pena conocer. Aprende matices, ejemplos clave y detalles críticos sobre cómo aplicar las ideas.
3 niveles de detalle
Usted desea diferentes niveles de detalle en diferentes momentos. Por eso cada libro se resume en tres longitudes:
1) Párrafo para captar lo esencial
2) Resumen de una página, para captar lo esencial
3) Resumen y análisis completos, con todos los puntos y ejemplos útiles
Resumen en PDF Capítulo 8: Más problemas para los Lacks
...
Un día Chita, borracho y drogado, empezó a pegar a Deborah. En una ocasión anterior, cuando Chita la había golpeado, ella lo había amenazado con un cuchillo; ahora, cuando él tropezó hacia los escalones de su apartamento, ella lo empujó por ellos. Cuando vio que seguía vivo, lo arrastró fuera -estaba helando y nevando- y lo dejó en el suelo sin abrigo para que se congelara.
Cuando se despertó a la mañana siguiente, encontró a Guepardo aún vivo, sentado en la entrada de su edificio. Pensó que le habían asaltado. Deborah lo metió en la cama y llamó a Bobbette. Le dijo que iba a matar a Chita mientras dormía con una llave inglesa. Bobbette la convenció de que no lo hiciera y al día siguiente, mientras Chita estaba en el trabajo, Deborah y los niños se mudaron.
Resumen en PDF Capítulo 9: La epidemia HeLa
...
Con el descubrimiento de que la contaminación por HeLa era un fenómeno mundial, la historia saltó de las revistas científicas especializadas a la prensa popular. Y con esa transición se renovó el interés por la mujer que había detrás de las células "inmortales".
Casualmente, sólo un año antes de que el investigador naval descubriera que HeLa había cruzado el Atlántico, el verdadero nombre de Henrietta había aparecido impreso por primera vez. Su médico, Howard Jones, y varios de sus colegas habían publicado un homenaje a George Gey, fallecido de cáncer de páncreas en 1971. En ese homenaje, que se publicó en una revista de obstetricia poco conocida, los autores revelaron que (1) el cáncer de Henrietta había sido diagnosticado erróneamente -se trataba de un adenocarcinoma, no de un carcinoma epidermoide- y (2) el verdadero nombre de HeLa era Henrietta Lacks. Pero no fue hasta 1973 cuando el nombre de Henrietta se hizo ampliamente conocido: Una periodista de Science, una de las revistas más prestigiosas del mundo, corrigió que la "Helen Lane" a la que se había referido en su artículo era en realidad "Henrietta Lacks".
Resumen en PDF Parte 3 | Capítulo 10: El primer contacto de los Lacks con HeLa
...
Pocos días después de la llamada de Hsu a Day, la familia se reunió en Lawrence's, y Hsu y otro colega extrajeron sangre a los Lacks. Deborah, que entonces tenía 24 años, se quedó petrificada: Sabía que su madre había enfermado de cáncer a los treinta y le preocupaba que ella enfermara de forma terminal a la misma edad, dejando a sus dos hijos huérfanos de madre.
En los días siguientes a la visita de Hsu, Deborah llamó repetidamente al Hopkins para preguntar por los "resultados del cáncer". Los operadores no pudieron encontrar ningún registro de ninguna prueba. Los temores de Deborah empeoraron y empezó a preocuparse de que, en lugar de intentar ayudar a los Lacks, los médicos del Hopkins les estuvieran causando daño. Había leído sobre el estudio de la sífilis de Tuskegee y Chester Southam (ver Parte 2: Capítulo 6), y se preguntó si Hsu había infectado realmente a la familia con la sangre de su madre para ver si desarrollaban cáncer.
A sus sospechas contribuyó la imagen incompleta que la familia tenía de la enfermedad de Henrietta. Cuando Deborah preguntó a Day sobre la cronología y los detalles de la muerte de su madre, Day le dijo, en esencia, que Henrietta había estado perfectamente bien hasta que empezó a ir a Hopkins. No fue hasta que empezó a recibir tratamiento cuando su piel se quemó y...
Resumen en PDF Capítulo 11: Los Jackson descubren la verdad
...
Con la aparición del artículo de Rolling Stone llegaron más preguntas de los medios de comunicación, incluidas publicaciones como Jet y Ebony , dirigidas a los afroamericanos. Dada la coyuntura histórica, cuando aún estaba fresco el recuerdo del estudio sobre la sífilis de Tuskegee y los Panteras Negras acusaban de racismo a la clase médica dominada por los blancos, una historia que implicaba la obtención indebida y la mercantilización de las células de una mujer negra fue una noticia oportuna.
Al mismo tiempo que Henrietta se convertía en una figura conocida, McKusick y Hsu publicaban los resultados de su investigación sobre los genes de los Lacks. Increíblemente, los autores presentaban la información genética de los Lacks con etiquetas como "Esposo" e "Hijo 1" junto al nombre real de Henrietta, lo que permitiría a cualquiera saber de quién era la información genética. En la actualidad, una violación de la privacidad de este tipo constituiría un delito en virtud de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA) de 1996, que podría acarrear multas de hasta 250.000 dólares o penas de cárcel.
Los Lackses eran totalmente ajenos a la publicación de McKusick y Hsu. Ni siquiera sabían que Hsu había extraído sangre para un estudio genético; pensaban que los médicos seguían...
Resumen en PDF Capítulo 12: Las células de John Moore
...
Tejidos humanos y Derecho
La patentabilidad de la materia biológica no se había establecido legalmente hasta hacía poco. En 1980, un científico de General Electric había creado una cepa de bacterias que consumían petróleo y se le había denegado la patente porque su "invento" era un organismo vivo. El Tribunal Supremo falló a favor del científico, por el hecho de que las bacterias que consumían petróleo no se daban de forma natural y su existencia se debía únicamente al "ingenio" del científico.
Y Golde tenía buenas razones para querer patentar las células de Moore. Aunque la mayoría de las líneas celulares contribuyen poco al estudio de las enfermedades y al desarrollo de medicamentos, las células de Moore producían proteínas raras que podrían utilizarse en terapias contra el cáncer. También eran portadoras del HLTV, un virus relacionado con el VIH, que podría contribuir al desarrollo de una vacuna contra el sida.
Una vez que Moore se enteró de lo que Golde había hecho, demandó a Golde y a la UCLA por (1) utilizar sus tejidos para investigación sin su consentimiento y (2) robar sus tejidos. Fue la primera persona de la historia en reclamar sus propios tejidos y demandar por daños y perjuicios.
El juez acabó desestimando el caso de Moore. Parte de su justificación tenía que ver con HeLa: razonó que si nadie...
Resumen en PDF Capítulo 13: Los Lacks (y HeLa) en los años 80
...
En aquella época, los historiales médicos no eran confidenciales. Aunque varios códigos éticos, entre ellos el Código Deontológico de la Asociación Médica Estadounidense y el Juramento Hipocrático, estipulaban que la información de los pacientes debía mantenerse confidencial, no existía ninguna ley federal sobre su confidencialidad. Y aunque algunos estados habían aprobado leyes propias para proteger la información de los pacientes, Maryland no era uno de ellos.
Juramento hipocrático
El Juramento Hipocrático, que los médicos hacen al licenciarse en medicina, incluye varios compromisos que los médicos de Henrietta y su familia no cumplieron, entre ellos disposiciones sobre la privacidad y el bienestar económico de los pacientes.
"Juro cumplir, según mi leal saber y entender, este pacto:
Respetaré los logros científicos que con tanto esfuerzo han conseguido los médicos que me han precedido y compartiré gustosamente mis conocimientos con los que me sigan.
Aplicaré, en beneficio del enfermo, todas las medidas [que] sean necesarias, evitando esas trampas gemelas del sobretratamiento y el nihilismo terapéutico.
Recordaré que la medicina es arte además de ciencia, y que la calidez, la simpatía y la comprensión pueden...
Resumen en PDF Capítulo 14: La crisis de Deborah
...
Las presiones de Speed y Wyche en favor de Henrietta siguieron dando sus frutos: El Senado del Estado de Maryland ofreció una "felicitación oficial" a Henrietta Lacks y, en 1997, un congresista de Maryland rindió un homenaje formal a Henrietta en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. Speed y Wyche también habían pedido ayuda a Hopkins para celebrar la vida de Henrietta y, aunque la institución no estaba segura del papel que debía desempeñar, un pequeño comité empezó a reunirse informalmente para debatir formas de conmemorar la contribución de Henrietta a la ciencia.
Desgraciadamente, sus esfuerzos se vieron desbaratados por la aparición de Sir Lord Keenan Kester Cofield. Cofield afirmó tener un parentesco lejano con Deborah por matrimonio -la familia no sabía exactamente cómo- y, cuando llamó a Deborah de improviso, le dijo que era abogado y que la familia debía registrar los derechos de autor de "Henrietta Lacks" y demandar a Hopkins por negligencia médica. Creía que Hopkins había ganado millones con HeLa y que los Lacks tenían derecho a su parte. (En su respuesta a la petición de Speed y Wyche sobre Henrietta, un asistente del presidente de Johns Hopkins recalcó que la escuela nunca había ganado dinero con el cultivo y...
Resumen en PDF Capítulo 15: Ponerse en contacto con los Lackes
...
La primera vez que Skloot llamó a Deborah, pocas semanas después de su crisis nerviosa, Deborah se mostró entusiasmada con el libro y aludió a todo tipo de acontecimientos de la historia familiar; Skloot apenas podía seguirle el ritmo. La segunda vez, Deborah se mostró reticente. Deborah le dijo a Skloot que no podía seguir hablando con ella a menos que Skloot hablara con los hombres de la familia: Day, Lawrence y Sonny.
Durante días, Skloot no pudo ponerse en contacto con ninguno de ellos. Finalmente, cuando se puso en contacto con Day, éste le dijo que le dejara en paz y colgó.
Skloot visita Turner Station y Clover
Cansado de ver el número de Skloot en su busca, Sonny aceptó finalmente reunirse con ella. Había hablado con Pattillo -aunque Skloot no lo sabía en ese momento- para preguntarle por Skloot, y éste prometió llevar a Skloot a conocer a Lawrence, Day y, posiblemente, Deborah, cuando se encontraran.
Skloot viajó a Baltimore desde Pittsburgh. Al no poder ponerse en contacto con Sonny a su llegada, decidió visitar Turner Station y ver si podía localizar la antigua casa de los Lacks (había encontrado la dirección en un viejo artículo de periódico). El artículo también mencionaba la fundación de Courtney Speed y su tienda de comestibles.
Turner Station en 1999 no era...
Resumen en PDF Capítulo 16: El encuentro con los Lacks
...
En ese momento, Sonny le entregó a Day la grabadora de Skloot y le dijo que dijera lo que sabía sobre su mujer. Sin embargo, en lugar de hablar de la vida de Henrietta, Day contó la historia del día en que fue a Hopkins y firmó la autopsia de Henrietta. Dijo que nadie le dijo nada sobre cómo mantener vivas sus células; los médicos se limitaron a decir que, al realizar la autopsia, podrían salvar del cáncer a los hijos y nietos de Day.
Mientras Day hablaba, Sonny y Bobbette intervinieron expresando su escepticismo sobre las intenciones de los médicos. Según ellos, Hopkins era conocido por experimentar con afroamericanos en aquella época, llegando incluso a secuestrarlos. Bobbette contó a Skloot que, de niña, le prohibieron acercarse a Hopkins al anochecer por miedo a ser secuestrada.
Hopkins en su Comunidad
Desgraciadamente, los temores de Bobbette reflejaban el histórico y a veces monstruoso maltrato de los afroamericanos por parte de la clase médica estadounidense.
Desde principios del siglo XIX, los afroamericanos intercambiaban historias de "médicos nocturnos" que secuestraban a personas en mitad de la noche para someterlas a horripilantes experimentos. Estas historias no eran sólo producto de...
Resumen en PDF Capítulo 17: Persiguiendo a Deborah
...
Skloot y Deborah pasaron juntas los tres días siguientes. Exploraron Baltimore mientras se conocían y visitaron las casas de la infancia de Deborah.
Y pasaban horas juntas en la cama de Skloot en su B&B, estudiando detenidamente artículos y documentos relacionados con Henrietta. Un día, Skloot se fijó en una gran carpeta manila que había sobre su almohada, la cogió y le preguntó a Deborah si era el historial médico de Henrietta. Deborah gritó y se abalanzó sobre la carpeta, y en un instante había hecho la maleta y corría hacia la puerta. Al salir, le dijo a Skloot que no sabía en quién confiar.
Encuentro con Zakariyya
Al día siguiente, Deborah acudió al B&B de Skloot como si nada hubiera ocurrido y la llevó a ver a Zakariyya. Skloot estaba preocupada -conocía el historial de ira de Zakariyya y sabía que era el menos inclinado de los Lacks a hablar de su madre-, pero Deborah le aseguró que si notaba algo raro, los apartaría de la situación. Les acompañaban en la visita Davon, de ocho años, y Alfred, de cuatro, nietos de Deborah.
Zakariyya vivía en un centro de vida asistida, tenía una pérdida de audición importante y, sin lentes correctoras, casi...
Resumen en PDF Capítulo 18: Deborah ve a HeLa y conoce a Elsie
...
Deborah preguntó por la diferencia entre ADN y células, y Lengauer explicó que el ADN estaba en las células, en el núcleo celular. También explicó cómo se desarrolló el cáncer de Henrietta: Su virus VPH provocó un cambio en el ADN de sus células que las volvió cancerosas. Cuando quedó claro que Deborah pensaba que algunas de las células que estaban observando eran normales y otras cancerosas, Lengauer le informó de que todas eran cancerosas.
Tras un rato de búsqueda, Lengauer pudo encontrar una célula en plena división. Zakariyya y Deborah se quedaron paralizadas. La conversación derivó hacia los malos tratos de Hopkins a las Lacks, y Lengauer coincidió con Deborah y Zakariyya en que Hopkins había hecho mal con ellas. Mostrándoles el catálogo en el que había encargado las células HeLa, cuyo precio era de 167 dólares el vial, comparó las células con el petróleo crudo y dijo que las Lackses deberían recibir al menos una parte de los beneficios.
Visitar Crownsville
Además de acompañar a Deborah a ver las células de su madre, Skloot le había prometido ayudarla a encontrar información sobre su hermana Elsie. Al día siguiente de la visita al laboratorio de Lengauer, Skloot y Deborah emprendieron un viaje de una semana que las llevaría a Crownsville,...
Resumen en PDF Capítulo 19: Los archivos de Henrietta
...
Después de que Deborah hiciera prometer a Skloot que no copiaría toda la información de los registros de su madre -ella quería que algunos aspectos de su madre siguieran siendo privados-, volvió a su habitación. Sin embargo, seguía agitada y aparecía de forma intermitente en la puerta de Skloot, inventando una serie de excusas para sus visitas. La última vez que llamó a Skloot a la puerta antes de irse a dormir, le salió una urticaria de ansiedad.
Skloot sólo pudo dormir una hora antes de que Deborah la despertara a las seis para el desayuno gratuito del hotel. Una vez en el vestíbulo, Deborah le dijo a Skloot que estaban "bien". Skloot asintió, pero no estaba segura de creérselo.
Resumen en PDF Capítulo 20: El trébol y la vuelta a Baltimore
...
Inmediatamente, Deborah se separó de Gary y suspiró aliviada. Le dio las gracias a Gary, pero éste le dio todo el mérito a Dios. En ese momento, la lluvia, que había sido una llovizna cuando Gary abrazó a Deborah por primera vez, se convirtió de repente en un aguacero. Gary dijo que era una señal de que el Señor había estado escuchando.
La apoplejía de Deborah
A la mañana siguiente, Deborah regresó a Baltimore: su urticaria había mejorado, pero seguía hinchada alrededor de los ojos y quería ver a su médico.
Skloot se quedó en Clover para hablar con Gary sobre los acontecimientos del día anterior. Poco después de entrar en casa de Gary, éste le entregó una Biblia y le ordenó que leyera algunos pasajes en voz alta. Mientras leía, Gary le dijo a Skloot que Henrietta había sido elegida por Dios para hacer su trabajo, que era un ángel.
Uno de los pasajes hacía referencia a la mortalidad del cuerpo físico y la inmortalidad del cuerpo espiritual. Skloot preguntó a Gary si creía que HeLa era el cuerpo espiritual de Henrietta y él asintió. Y Skloot comprendió de repente cómo y por qué algunos miembros de la familia Lacks creían que Henrietta era un ser inmortal ungido por Dios. Contraintuitivamente, esa explicación era mucho más sencilla que la que McKusick -o cualquier otro científico o médico- había...
Resumen en PDF Capítulo 21: Recuperación y tragedia
...
Los últimos días de Deborah
En 2009, ocho años después del ictus de Deborah, Skloot condujo hasta Clover. Al llegar, se sintió desorientada: el camino hasta el pueblo parecía más largo que la última vez que lo había visitado. De repente, se dio cuenta de lo que había ocurrido: El pueblo había sido arrasado. Recogió algunos de los escombros de las casas desaparecidas para dárselos a Deborah.
Skloot llevaba meses sin ponerse en contacto con Deborah, aunque la había llamado varias veces. En los años transcurridos desde el bautizo, los Lacks habían pasado por muchas dificultades: Sonny se sometió a un bypass quíntuple sin seguro, una operación que le ocasionó una deuda de 125.000 dólares; Zakariyya había sido expulsado de su centro de asistencia y de un proyecto de viviendas de la Sección Ocho, este último porque golpeó a una mujer con una botella de cerveza de cuarenta onzas; y Deborah se había divorciado de Pullum y se había trasladado a un centro de asistencia. En 2006, cuando finalizó el divorcio de Deborah, no tenía dinero en su cuenta corriente y todos sus ingresos mensuales eran de 742 dólares: 732 dólares de la seguridad social y 10 dólares en cupones de alimentos.
Cuando Skloot volvió de Clover, llamó de nuevo a Deborah y encontró su buzón de voz lleno. La desaparición de Clover...
Resumen en PDF Epílogo: Dónde están ahora
...
Epílogo
A menudo se le pregunta a Skloot si la extracción de células de Henrietta sin consentimiento por parte de Gey era ilegal. No lo era en 1951 y, en 2009, seguía sin serlo.
Cuando los estadounidenses acuden al médico para que les extraigan sangre, les extirpen un lunar o les practiquen cualquier tipo de "ectomía" (es decir, extirpación de tejidos u órganos), es perfectamente legal que los médicos y hospitales conserven muestras de ese tejido para la investigación. Un estudio de 1999 de la RAND Corporation calculaba que en Estados Unidos se almacenaban tejidos de más de 178 millones de estadounidenses y que la biblioteca de tejidos crecía en más de 20 millones de muestras al año. Las muestras se almacenan en diversos lugares -hospitales, laboratorios, organismos federales, instalaciones militares- y abarcan desde apéndices hasta sangre, células adiposas o prepucios de circuncisiones.
Y la industria de los tejidos no hace más que crecer. Por ejemplo, 23andMe, la empresa que proporciona a los clientes información genealógica basada en una muestra de saliva, solo analiza muestras si el cliente acepta que sus muestras se utilicen para investigaciones posteriores.
En el debate sobre los derechos de las personas a sus tejidos, hay dos cuestiones de primordial importancia: el consentimiento y la remuneración.